Kisah Anak Perempuan yang Hidup dengan Jantung di Luar Tubuh

Kesehatan anak tentu segalanya bagi orang tua. Bila anak sakit atau memiliki kondisi tertentu khusus terkait kesehatannya, orang tua tentu akan bersedih sekali.

Terbayang anaknya mungkin tidak dapat tumbuh percaya diri, melakukan banyak kegiatan dan hidup ceria seperti anak-anak lainnya.

Namun rupanya tidak demikian dengan Virsaviya Borun, seorang gadis kecil berumur 8 tahun dari Rusia. Virsaviya terlahir dengan kondisi khusus yang menyebabkan jantungnya berada di luar dadanya.

Kondisinya itu dinamakan sindrom thoraco-abdominal atau pentalogy of cantrell, suatu kelainan langka yang melibatkan catat lahir di bagian dada dan perut. Kondisi langka yang hanya terjadi pada 5 dari 1 juta kelahiran ini menyebabkan jantung berada tepat di bawah kulit dan di luar lapisan tulang, jaringan, dan otot.

Ketika Virsaviya lahir di Rusia, dokter di sana sudah memperingatkan sang ibu, Dari Borun, untuk bersiap dengan hal buruk yang akan menimpa anaknya. Sang ibu yang khawatir kemudian membawa keluarganya pindah ke AS dengan harapan anaknya bisa menjalani operasi di sana.

Di AS, mereka menemukan dokter di Boston yang setuju untuk merawatnya. Namun, setelah diperiksa lebih lanjut, Di AS, mereka menemukan dokter di Boston yang setuju untuk merawatnya. Namun, setelah diperiksa lebih lanjut, Virsaviya dikatakan tidak cukup kuat melakukan prosedur operasi karena memiliki tekanan darah tinggi di arteri pulmonalis.

"Saya sangat sedih dengan hal itu karena mereka terus mengatakan dia akan segera meninggal dunia. Tidak mudah bagi Virsaviya hidup dengan jantung di luar karena itu sangat rapuh," kata Dari seperti dikutip news.com.au.

Kondisi pentalogy of cantrell yang paling parah adalah orang terlahir dengan jantung mereka yang sebagian atau sepenuhnya mengungsi di luar rongga dada. Rongga ini adalah bilik yang biasanya memegang jantung, dan ini dilindungi oleh tulang rusuk. Menurut lembaga National Organization for Rare Disorder (NORD), usus dan organ perut penderita pentalogy of cantrell juga bisa menonjol sebagian di luar tubuh mereka melalui pusar.

Bayi yang terlahir dengan kondisi seperti ini biasanya tidak bertahan lama. Satu studi 2008 lalu menemukan dari 58 bayi dengan kondisi ini, 37 di antaranya meninggl dunia dalam beberapa hari setelah lahir. Itu mengapa kisah Virsaviya Borun sangat spesial. 

Saat ini Virsaviya dan keluarga tinggal di Miami, Florida. Ia masih mengonsumsi obat agar menurunkan tekanan darahnya. Jika berhasil akan memungkinkan untuk melakukan operasi.

Meski begitu, Virsaviya tidak menganggap kondisi yang dideritanya sebagai halangan untuknya berekspresi. Dia yang hobi menggambar ini ingin seperti anak-anak lainnya. Bisa tetap sekolah, berenang dan belajar balet.

"Saya suka menggambar Yesus, kuda poni, dan malaikat. Saya tidak pergi ke sekolah dan tidak pergi ke tempat balet, tapi saya ingin melakukan keduanya di rumah," ucap Virsaviya seperti dikutip NBC 6. seperti dikutip NBC 6.

Virsaviya yang suka bercanda dan menyanyi ini juga kerap mengunggah video dirinya ke Youtube. Luar biasa ya, Moms, semangatnya! Mari kita doakan supaya Virsaviya dapat segera melakukan operasi yang bisa mengubah hidupnya dan semoga anak-anak kita sehat senantiasa.

Reporter: Shinta Indri Pratiwi